Mannen

Problemen bij mannen

vzw Bekkenbodemproblemen.be richt zich momenteel voornamelijk op dames, maar in 2017 zullen we het luik mannen zeker nog uitbreiden.

in tussentijd verwijzen we je graag door naar een collega-patiëntenvereniging Think Blue en leverancier Charco.be

 

http://think-blue-vlaanderen.webnode.nl/

http://www.charco.be

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

We laten alvast een lotgenoot aan het woord.

Johan Verhoeven: bekkenbodemproblemen na een ingreep om prostaatkanker te behandelen.

 

Lees alvast zijn brief.

 

In de brief hieronder heb ik proberen te vertellen hoe ik verder met het verschijnen van dat "kankermonster" in mijn leven ben moeten omgaan. Mijn pijnproblemen heb ik hier beschreven omdat ik vind dat dit heel persoonlijk is en voor niemand een gelijksoortig verloop kent.

Graag zou ik nog verder in willen gaan met volgens mij een moeilijker onderwerp dat ons mannen in onze viriliteit heel sterk raakt.

Seksualiteit na PK ligt ook zeer gevoelig en de verschillende materialen voor het opvangen van lekkages wil ik ook onder de aandacht brengen omdat het levenscomfort erdoor fel verbeterd kan worden.

Meer hierover in de loop van 2017.

 

Mijn leven na een volledige prostaatverwijdering:

 

 

Bijna 6 jaar nadat ik met deze ziekte in contact kwam, heb ik al heel wat meegemaakt en ben er mij bewust van dat velen onder jullie gelijksoortige ervaringen zullen tegengekomen zijn in de verschillende fasen die ik hieronder zal proberen te verwoorden.

Mijn naam is Johan Verhoeven en ik wil een doorbraak maken naar de meest voorkomende mannelijke kankersoort omdat hierover nog een te grote taboesfeer bestaat. Veel angst en miserie kunnen voorkomen worden wanneer PK beter en meer bespreekbaar gemaakt worden zodat “onze jongeheer” niet meer aan z’n lot overgelaten wordt en angstvallig in de donkere gewelven van onze broek blijft zitten terwijl er toch wel heel veel info aanwezig is over deze materie, alleen durven we er met niemand over praten.

Op 53 jarige leeftijd werd ik geopereerd met behulp van de da Vinci robot, gelukkig was men er op tijd bij en is de kanker helemaal weg kunnen gesneden worden. Echter van incontinentie ben ik niet gespaard mogen blijven en diende ik na 6 weken terug te gaan werken met het benodigde opvang materiaal. Tijdens hef- en trekwerk had ik massale lekkage niettegenstaande ik al zo’n 60-tal bekkenbodemspier oefeningen te UZA volgde. Na anderhalf jaar liet ik een kunststof ondersteunings-matje onder de blaas plaatsen en sindsdien ben ik pijnpatiënt geworden vanaf dag 1 na die ingreep tot heden.

Mijn PSA-waarde bleef altijd <-0.001 maar de inname van vele pijnstillers hadden het gevolg dat de nierwerking niet meer optimaal verliep en ik nu ook nier insufficiëntie heb. Nadat ik 4 infiltraties liet uitvoeren om het schaamzenuw signaal af te zwakken duurde de pijnvermindering nooit langer dan 24 uur.

Na het plaatsen van de Mail sling-ARGUS ben ik ook nog impotent geworden waardoor ik me als 59-jarige man nog altijd heel gefrustreerd voel. Een zoektocht om het matje te verwijderen gaf geen oplossing daar het helemaal vergroeid is met het eigen weefsel. Ik leef nu van dag naar dag en ben nog steeds op zoek om mijn levenscomfort te verbeteren.

Het overgrote deel van mijn briefwisseling over PK vinden jullie op het VLK-forum onder het pseudoniem “Monody” alwaar ik veel steun en toeverlaat kon vinden in de vele dialoog gesprekken. Ik probeerde ook om enkele van de bijverschijnselen en gevolgen van de beide PK-ingrepen aan bod te laten komen met de bedoeling om deze thema’s in de openbaarheid en meer bespreekbaar te maken.

Incontinentie, pijn na het inbrengen van een implantaat, impotentie als gevolg van zenuwbeschadiging in het scrotum gebied, het psychisch lijden en aanvaarden, leren te relativeren en omgaan met positiviteit zijn enkele belangrijke feiten waarmee kankerpatiënten te maken krijgen tijdens de revalidatie en het genezingsproces.

Zelf heb ik altijd het gevoel gehad dat mijn leven nooit meer hetzelfde is geweest nadat ik dat “rotte beest” ben tegen moeten komen. Er is veel water door de zee moeten stromen om te staan waar ik nu ben, ook al is die periode nog altijd niet afgesloten. Iedere dag opnieuw wordt er weer extra energie verbruikt om toch nog van elk moment zoveel als mogelijk te kunnen blijven genieten.

Pijnen het hoofd bieden is voor niemand aangenaam en al te dikwijls niet erkend omdat men het aan de buitenkant niet ziet. Het haalt je onderuit en er een plaats aan geven is niet zo simpel.

Medidatie en mindfulness zijn voor mij nu de hulpmiddelen die de neveneffecten van medicatie vervangen en helpen om de geest te versterken waardoor de pijn lichtjes op de achtergrond gehouden kan worden wanneer ik dingen doe waarvan ik nog kan genieten. Jezelf niet binnen 4 muren opsluiten maar op zoek gaan naar gezelschap en dan vooral mensen waarmee je goed kan opschieten, zijn een ware zegen zeker wanneer je dan samen over je ziekte kan praten, geeft mij een enorme boost en bevrijding naar algemene heling.

Want die hebben we allemaal nodig om er steeds weer tegenaan te kunnen blijven gaan. Ik hoop dan ook dat dit schrijven de aanzet mag zijn tot een gemakkelijker aanvaarden van PK en wens iedereen een voorspoedig herstel en fijn leven toe.     

 

Vriendelijke groeten, Johan. 

 

(een link naar de verslagen van Monody op het forum voor kankerpatiënten VLK ) Binnenkort

OVER ONS

Missie en visie

Wie zijn wij

 

 

LID WORDEN & OP DE HOOGTE BLIJVEN

Schrijf je in voor onze nieuwsbrief of meld je aan als gratis lid via het ledenformulier

Copyright © All Rights Reserved

PARTNERORGANISATIES & LINKS

Wij werken samen met organisaties van zorgverstrekkers en fabricanten van hulpmiddelen die de

levenskwaliteit van patiënten helpen

verbeteren.

 

STEUN ONS!

Steun onze vereniging en help patiënten! rekeningnummer

BE52 9731 5603 1709

CONTACTEER ONS!

Heb je een vraag, wil je info, wil je lid worden of ons steunen? Aarzel dan niet om ons te contacteren!

Via het invulformulier of via info@bekkenbodemproblemen.be